GOEDE DOELEN

Hier volgen de goede doelen die de moeite hebben gedaan om zich voor te stellen!

STOP DARMKANKER

Geachte Heer Lemaire,

Beste Peter,

Mag ik je eerst en vooral danken voor je mail. Prachtig initiatief om je broer te eren. Heel erg mooi wat jullie allemaal doen. Toen ik student was heb ik ooit nog werkje gemaakt over de ziekte van Kahler. Dat was begin 80-er jaren...

We zouden het erg waarderen als je onze vzw Stop Darmkanker als 'goed doel' in overweging zou nemen.

De vzw Stop Darmkanker is een niet-gesubsidieerde vzw, in het bijzonder een actiegroep, die als missie heeft: "Iedereen overtuigen van het belang van het vroegtijdig opsporen van poliepen en darmkanker"

Wij proberen via alle kanalen werkingsmiddelen binnen te halen en hebben ook ons eigen donatieplatform.

Na longkanker, is darmkanker de 2de belangrijkste oorzaak van sterfte door kanker. Als je naar de "non-smoking related cancers" kijkt, is het zelfs nummer 1.

Iedere dag krijgen in België 23 mensen te horen dat ze darmkanker hebben.

Iedere dag zijn er 10 begrafenissen door darmkanker.

Minstens de helft had kunnen vermeden worden, door meer informatie en meer voorlichting.

Onze vzw Stop Darmkanker is geen patiëntenvereniging maar een preventievereniging! Onze website geeft ook goed weer wat we allemaal doen...

1 op 20 personen wordt ooit in zijn leven geconfronteerd met darmkanker, wij richten ons vooral op die 19 anderen, in de hoop dat zij nooit de 20ste moeten worden. Informatie en voorlichting zijn cruciaal in de strijd tegen darmkanker.

Maar ook patiënten met darmkanker vinden bij ons gehoor. Dit weekend publiceerden we de 71ste getuigenis...

Aangezien darmkanker elke dag toeslaat, zijn we ook elke dag actief. Sociale media spelen een centrale rol om onze 'grote boodschap' 'Doe.De.Test' te verspreiden. We zijn zowel actief op Facebook (> 134.000 volgers), Twitter, Instagram en LinkedIn. Ook jullie actie kan daar natuurlijk worden bekendgemaakt...

Reeds 10 jaar lang wordt er dagelijks op Facebook gepost. Sedert het begin van de corona doe ik ook iedere week een FacebookLive. Vorige woensdag al de 97ste aflevering. Deze zijn nog allemaal te herbekijken.

Sinds oktober 2013 is er ook het Vlaams Bevolkingsonderzoek. Sedert vorig jaar krijgen alle mannen en vrouwen tussen de 50 en 74 gratis een test opgestuurd. Toch doet maar 51% mee. Er is dus nog ruime 'winst' te boeken of "geluk te rapen"

Gelukkig heeft het bevolkingsonderzoek al veel levens gered, leed vermeden en kosten bespaard.

Zelf geef ik ook talrijke lezingen. Sedert begin 2016 staat de teller op 560... Altijd bereid om bij jullie te komen spreken.

De Warmste Week was ook voor onze vzw erg belangrijk. Sinds zij het over een andere boeg gegooid hebben organiseren we onze "Darmste Dagen"...

We hebben ook onze eigen webshop en podcast. Allemaal terug te vinden op onze site.

Ons stripverhaal "Dirk" is ondertussen vertaald in 12 talen...

Niet onbelangrijk te vermelden dat dit het werk is van slechts twee personen, die hier wel fulltime mee bezig zijn.

Het mooi en boeiende van onze vzw is dat we op korte termijn resultaten kunnen boeken. Wekelijks krijgen we reacties van mensen die zeggen dat ze door onze acties toch maar 'de test' hebben gedaan en ze er 'juist op tijd bij waren'.

Jullie eventuele bijdrage zal goed worden besteed, voor verdere acties, campagnes en communicatie.

Jullie eventuele bijdrage zal minstens één darmkanker stoppen, zeker weten...

En je moet durven dromen, dromen van een wereld zonder darmkanker.

Want dat is mijn droom... ooit wakker worden in een wereld waar darmkanker een zeldzame ziekte is.. ooit wakker worden in een wereld waar niemand meer hoeft te sterven van darmkanker...

vriendelijke groeten,

#samensterk

Luc & Ishia

VUB foundation

Binnen de VUB wordt vanzelfsprekend geïnvesteerd in kankeronderzoek.

Er zijn twee fondsen opgericht die bijkomende middelen zoeken.

Enerzijds is er het Yamina Krossa Fonds voor borstkankeronderzoek, opgericht door een ex-borstkankerpatiënte die de strijd voor anderen wil verderzetten. Het geld dat ingezameld wordt, gaat naar het onderzoek van prof. Damya Laoui die met haar team werkt aan de ontwikkeling van een vaccin om te voorkomen dat vrouwen (en mannen) na borstkanker hervallen. Dit vaccin is gebaseerd op immuuncellen die zich in de tumor bevinden.

U vindt meer informatie op www.vubfoundation.be/fondsyaminakrossa

Anderzijds is er het Paul De Knop Fonds voor immunotherapie, opgericht door prorector Paul De Knop, die nog altijd melanoomkankerpatiënt is en uit dankbaarheid naar prof. Bart Neyns en zijn onderzoeksteam toe extra middelen inzamelt.

Immunotherapie maakt gebruik van de mogelijkheid van het immuunsysteem om kankercellen als vreemd te herkennen en te vernietigen. Lichaamseigen therapie is niet rendabel voor bedrijven, maar wel voor patiënten.

Daarom is er financiële steun nodig.

Zie www.vubfoundation.be/paul-de-knop-fonds

Aan de VUB wordt nog aan ander kankeronderzoek gedaan. Giften kunnen ook ontvangen worden als u wil geven aan onderzoek naar een specifieke kanker.

Ik kan u meer informatie geven als u dat wenst en/of we kunnen ook overleggen.

Proficiat met uw initiatief alleszins!

Warme groeten,

Isabelle

Kinderkankerfonds

Beste mijnheer Lemaire,

Vooreerst willen wij u danken voor het vertrouwen dat u stelt in onze vereniging.

Vzw Kinderkankerfonds is een steunfonds dat opgericht is door Prof. Yves Benoit in 1988 en dat ondersteuning biedt aan de 4 Vlaamse kinderkankercentra.

De hulp en steun die het fonds geeft, situeert zich op verschillende vlakken, zoals :

• Financiële steun: directe financiële hulp aan de gezinnen
• Psychosociale steun: waaronder lotgenotencontact vb. ADOlescentenwerking-weekends en kampen, activiteiten voor brussen (broers en zussen) van patiënten, voor ouders/grootouders/brussen van een overleden kind
• KOESTER-project: dit thuiszorgproject biedt verpleegkundige en logistieke ondersteuning thuis (curatief-palliatief en postpalliatief)
• deLIEving: biedt professionale opvang voor broers en zussen van kinderen in behandeling - brussen kunnen er spelen en elkaar ontmoeten terwijl hun ouders op bezoek zijn bij hun zieke kind/ook kinderen van jonge ouders met kanker zijn welkom
• Kanjerketting: dit is een zeer persoonlijk beloningsysteem, dat aan de hand van kralen het verhaal van de behandeling weergeeft - bij iedere handeling wordt een specifieke kraal aan een ketting gerijgd
• Studio Nona: met dit project bieden we ontspanning aan huis bij ernstig zieke kinderen
• Happy Hour: individuele ontspanning op de ziekenhuiskamer - bezoek van een clown, muziektherapeut, goochelaar. Ook het vieren van feestjes op de afdeling wordt niet vergeten vb. verjaardagen, Carnaval, Kerst en Oudejaar,...
• er wordt extra steun geboden aan alle aspecten van de zorg op de kinderkankerafdelingen door extra personeelsleden in te zetten, materiële en praktische verbeteringen te doen aan de infrastructuur of aankopen van extra materiaal op de afdeling
• KIKARES = KinderKAnkerREsearch: ondersteuning bieden aan wetenschappelijk onderzoek specifiek gericht op kinderkanker.
• Residentie KOESTER: dit is ons meest recente project waarbij we 3 zorgverblijven ter beschikking stellen voor gezinnen met een kind met kanker in ambulante zorg en waarbij vb. de afstand tussen het ziekenhuis en thuis te ver en te belastend is om elke dag te doen.

Hopelijk heeft u hiermee reeds een beter zicht op onze projecten. Om alles meer in detail te bekijken, verwijzen wij u graag door naar onze website : www.kinderkankerfonds.be.

U kan ons ook steeds telefonisch contacteren. En uiteraard bent u altijd welkom op ons secretariaat in Gent.

Met dank en vriendelijke groeten,

Kom Op Tegen Kanker

Beste Peter,

Dank voor jouw mail en interesse voor Kom op tegen Kanker!

Hoe spijtig ook de aanleiding (het overlijden van je broer) - jouw inzet en engagement in de strijd tegen kanker is meer dan bewonderenswaardig en welkom!

Natuurlijk telt elke ingezamelde euro - ook voor Kom op tegen Kanker.

Wens je meer info over wat Kom op tegen Kanker net doet of hoe onze ingezamelde fondsen besteed werden in het moeilijke coronajaar 2020, vind je hier ongetwijfeld al antwoord op de meeste vragen.

Heb je niettemin toch nog bijkomende vragen, verneem ik het graag.

In afwachting, veel succes nog met jouw actie!

Vriendelijke groeten,

Karen

BSPHO

Beste heer Lemaire,
Vooreerst een warme dank je wel om dit initiatief op te zetten in herinnering aan uw broer en zo ook deel te nemen aan de strijd tegen kanker!
We willen u ook bedanken om de BSPHO mee in overweging te nemen ter ondersteuning. In bijlage vindt u meer informatie over onze vereniging en de redenen waarom we van donaties afhankelijk zijn.
Hopend op een toekomstige samenwerking,
Met vriendelijke groeten
--
Secretary of the BSPHO

Fietsen Tegen Kanker - inleiding tot de BSPHO

Wat is de situatie voor kinderen met kanker in België:

Kanker bij kinderen is een zeldzame ziekte. Zij maken 1% uit van alle kankers. Dit betekent dat alle kinderen met kanker een zeldzame ziekte hebben , zelfs al hebben ze een vaak voorkomende kanker, zoals leukemie. Ondanks dat dit een zeldzame ziekte is (500-600 nieuwe diagnoses/jaar), is deze ziekte bij kinderen de primaire doodsoorzaak (na ongevallen) (<16 jaar).

Wat zijn de gevolgen van de zeldzaamheid van deze ziekte?

- De noodzaak aan samenwerking en delen van ervaring tussen de verschillende centra. Voor België betekent dit dat de 8 erkende referentie ziekenhuizen samenwerken op alle vlakken van medische en psychosociale aspecten van de patiënten.

- De noodzaak aan gezamenlijk klinisch onderzoek om zo voldoende patiënten te kunnen recruteren in studies zodat resultaten getrokken kunnen worden en vooruitgang in de behandelingen kan gemaakt worden. Deze samenwerking is niet alleen op nationaal niveau nodig, maar ook op internationaal niveau. Dit betekent dat zoveel mogelijk patiënten binnen een klinische studie zouden moeten behandeld worden. Naast de vooruitgang in kennis, geeft dit patiënten toegang tot de meest recente behandelingsprotocols volgens de nieuwste inzichten.

- Een beperkte interesse van de farmaceutische industrie om hierin te investeren omwille van de beperkte verwachte opbrengsten (beperkte toegang tot nieuwe behandelingen). Hierdoor zijn academische klinische studies (opgestart door academische collaboratieve groepen (ziekenhuizen)) nodig en worden ze opgestart op internationaal niveau. Deze klinische studies worden niet gefinancierd door de farmaceutische industrie, waardoor ondersteuning en financiering noodzakelijk is voor de samenwerkende centra. Hiervoor heeft de BSPHO een coördinatiecel opgericht. Deze cel organiseert de uitvoering en de financiering van de studies in de centra. De financiering hiervoor wordt bekostigd via giften. Sommige grotere donateurs richten zich vooral op het ondersteunen van basis onderzoek en geven geen voorrang aan klinisch onderzoek voor kanker bij kinderen.

- Veel van de medicatie die gebruikt wordt in de behandeling van kanker bij kinderen, wordt off-label gebruikt en wordt dus ook niet terugbetaald via de sociale zekerheid.

Wie zijn we en waarom hebben we steun nodig ?

De BSPHO werd als VZW opgericht in 1996 door kinderoncologen uit de 8 referentie ziekenhuizen erkend in pediatrische hemato-oncologie in België (4 Nederlandstalige centra en 4 Franstalige centra).

Onze doel is het verbeteren van de zorg en de toegankelijkheid tot de meest efficiënte behandelingen voor kinderen en jongvolwassenen die aan kanker lijden in België.

Onze activiteiten kunnen we samenvatten in 3 categorieën:

• Wetenschappelijk : het vergemakkelijken en organiseren van de samenwerking tussen de 8 erkende centra voor pediatrische hemato-oncologie. Het gaat vooral over : wekelijkse bijeenkomsten organiseren om complexe gevallen te bespreken, wetenschappelijke bijeenkomste en congressen organiseren,...
• Klinische studies : via de coördinatiecel kunnen we de beschikbaarheid van de internationale academische studies garanderen. Deze studies zijn meestal de beste behandelingsoptie voor kinderen met kanker. Deze praktische ondersteuning houdt vooral in dat de coördinatiecel het voorbereidend werk doet, zoals het indienen van het dossier bij de bevoegde autoriteiten en de ethische comité's, het voorbereiden van de documenten voor de geïnformeerde toestemming, het organiseren van transport en analyse van stalen, centrale beoordeling, het garanderen van financiering (gezien deze studies niet gefinancierd worden door de farmaceutische industrie), ...
• Belangenbehartiging : de BSPHO is de verenigde stem van de 8 erkende centra voor kinderhemato-oncologie (regionaal, nationaal en internationaal), alsook de stem naar het algemene publiek toe. We organiseren de belangenbehartiging om een betere toegang tot zorg te garanderen voor kinderen met kanker.

We zoeken vooral financiering voor de 2de categorie, zodat deze academische studies kunnen aangeboden worden aan Belgische patiënten.

Hiervoor hebben we recent een inzamelingsactie opgestart :

• WE NEED TO CURE MORE AND CURE BETTER